Acht portretten van migranten met een beperking of chronische ziekte
In de provincie Utrecht liep van 2002 tot 2004 het project Gekleurde belangenbehartiging, een samenwerking van enkele patiëntenplatforms en het Multicultureel Instituut Utrecht.
Het einde van het project werd niet alleen gemarkeerd met een beleidsdocument, maar ook met deze brochure die acht migranten met een handicap of chronische ziekte een gezicht en een stem geeft. Het ontwerp is van Jet Westbroek, de fotografie van Karel Knispel.
Papa mag me dragen
Ismail en Fatima (1994) Bouros
Fatima kijkt naar de wereld met grote, verschrikte ogen. Ze is net uit haar elektrische rolstoel gestapt en is op weg naar alweer een medische controle in het ziekenhuis. ‘Gisteren was ik weer ziek’, zegt ze zacht. ‘Ik had hoofdpijn en buikpijn en ik moest overgeven. Nu gaat het wel weer.’
Fatima is geboren met een ernstige hartafwijking. Ook na een aantal zware operaties is ze na honderd meter lopen nog steeds moe. ‘Dan krijg ik blauwe lippen’, zegt ze, ‘en dan lachen de kinderen op school me wel eens uit.’ Binnenkort gaat ze naar een andere school, een school zonder trappen. Aan haar hoofd mankeert niets. Dat kan het schooltempo wel goed bijbenen.
Vader Ismail is boos. Boos op de instanties die hij niet goed begrijpt, en vooral op de artsen die zijn dochter de laatste keer opereerden. Onuitsprekelijk boos bijna, want hij heeft een tolk nodig om zich goed uit te drukken. ‘Ze hebben het niet goed uitgelegd’, zegt hij. ‘De operatie zou zes uur duren, maar ze waren al na twee uur klaar. Ik weet niet wat ze gevonden hebben en ik ben bang. Wat is er aan de hand? Ik wil een klacht indienen, maar ik begrijp niet goed hoe dat gaat.’
‘Soms gaat een van zijn oudere kinderen mee om te vertalen’, zegt Souad Laasri van Gekleurde Belangenbehartiging. ‘Maar dat voldoet niet. Gewoon Nederlands is iets heel anders dan de taal die instanties spreken. Dan weet hij, na de vertaling van zijn zoon, nog niks. Eigenlijk heeft deze familie specialistische hulp nodig. Het is onbegrijpelijk dat het ziekenhuis daar niets aan doet.’
‘De dokter zei dat ik niks mocht weten’, zegt Fatima, en haar ogen sperren zich nog iets. ‘Elke keer als ik nu iets voel, word ik gek in mijn hoofd. Dan weet ik niet wat er in me gebeurt.’
Gekleurde Belangenbehartiging hielp Fatima aan een rolstoel, zodat ze zelf naar school kan rijden en met haar moeder meekan voor een boodschap. Elke zaterdag krijgt ze zwemles op therapeutische basis, om haar conditie aan te sterken. ‘Ik heb bijna mijn A-diploma’, zegt ze trots.
Thuis slaapt ze veel, omdat ze vaak zo moe is. Waar ze graag mee speelt, kan ze moeilijk zeggen. ‘Papa heeft niet zoveel geld’, zegt ze verlegen. ‘Hij moet ook de huur betalen en boodschappen kopen.’
De woede van Ismail smelt als hij naar zijn dochter kijkt. ‘Toen ik nog geen rolstoel had, droeg papa me altijd naar school’, zegt Fatima. ‘Maar op school moest iemand anders me de trap opdragen. Dat vond ik niet fijn.’
